“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶寶寶”“月亮孩子”……這些看似美麗的名字背后，卻隱藏著常人難以想象的痛苦與挑戰。它們分別對應著成骨不全癥、多發性硬化癥、大皰性表皮松解癥、白化病等罕見病。這些疾病雖然發病率低，但對患者及其家庭的影響卻是深遠的。

2025年2月28日是第18個國際罕見病日，今年的主題是主題為“不止罕見”。為了響應這一主題，醫務科積極牽頭，聯合全科醫學科、神經內科、血液病科等多個科室，開展了一場意義非凡的門診義診活動。此次活動旨在提高公眾對罕見病的認知，為罕見病患者提供專業的醫療咨詢與關懷，同時呼吁社會各界給予這一特殊群體更多的關注與支持。

義診專家憑借豐富的臨床經驗，為患者進行了全面細致的身體檢查。他們耐心解答患者在日常生活中的健康疑惑，從飲食起居到疾病預防，給予全方位的健康指導，幫助患者更好地管理自己的健康。他們用通俗易懂的語言為患者驅散心中的陰霾，增強戰勝疾病的信心。同時，醫護人員為有需求的市民進行了罕見病的初步篩查。通過專業的體格檢查和臨床評估，能夠及時發現一些潛在的罕見病風險，為早診斷、早治療提供可能。

此次活動還通過播放宣傳視頻、發放科普資料等形式，向廣大群眾普及罕見病知識。許多市民在了解罕見病后，紛紛表示對這些特殊患者群體有了更多理解和關注。罕見病雖然罕見，但愛與關懷不應罕見。在這個特殊的日子里，我們用行動點亮了生命之光，為罕見病患者及其家庭帶去了希望與力量。未來，醫院將繼續攜手前行，為罕見病患者做“不止罕見”的事情，讓他們的生命因愛與關懷而更加璀璨。